Konferencja “Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce: od rejestru po terapie”/Long-term experiences in the treatment of patients with spinal muscular atrophy in Poland: from the registry to therapies

Spotkanie prasowe poświęcone publikacji pierwszych danych z długofalowych obserwacji z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE) dorosłych pacjentów z zaawansowaną postacią choroby SMA w Polsce. Przełomowe wyniki badań wskazują nie tylko na stabilizację choroby u 94 proc. pacjentów, ale również na poprawę stanu funkcjonalnego. Prezentacja sprawnej realizacji programu lekowego B.102 i wzorcowych rozwiązań diagnostyczno-terapeutycznych dla innych chorób rzadkich.

Press meeting devoted to the publication of the first data from long-term real clinical practice (RWE) observations of adult SMA patients in Poland. Groundbreaking research results indicate not only the stabilization of the disease in 94 percent of patients, but also improvement in functional status.

Presentation of the efficient implementation of the B.102 drug program, model diagnostic and therapeutic solutions as benchmark for other rare diseases.

Please register your participation online in advance via the registration form (translation provided  for English Speaking Journalists) :
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6wWcTm7HQmyPAshErUGvew

PLEASE NOTE: The moderator of the event – the PAP Press Centre – asks participants to register as early as possible. After registration, each participant will receive a personalised link through which they will be able to join the event. Registered participants will be sent e-mails reminding them about the event 24 hours and then 1 hour before the meeting starts.

ASKING QUESTIONS DURING THE CONFERENCE ONLY VIA ZOOM PLATFORM (Q&A SESSION)

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału online poprzez formularz rejestracyjny (dziennikarze polskojęzyczni):
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6wWcTm7HQmyPAshErUGvew

UWAGA: Moderator wydarzenia – Centrum Prasowe PAP – prosi uczestników o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.

ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A)

Akredytacje do udziału stacjonarnego w Centrum Prasowym PAP pod linkiem:
https://centrumprasowe.pap.pl/form/formularz-akredytacyjny

Biorąc udział w niniejszym Wydarzeniu, wyrażasz zgodę na publikację wizerunku i przetwarzanie Twoich danych osobowych zamieszczonych w niniejszym  formularzu: Zgoda na publikacje wizerunku | https://centrumprasowe.pap.pl/zgoda-na-publikacje-wizerunku

CONTACT:

Department of Neurology, Medical University of Warsaw

ul. Banacha 1a 

e-mail: neurologia1-sekretariat@wum.edu.pl