Konferencja prasowa pt. „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” – inauguracja kampanii edukacyjnej

Z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Dravet, obchodzonego 23 czerwca, Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl organizuje konferencję prasową, inaugurującą kampanię edukacyjną „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”.

Kampania edukacyjna powstała z myślą o pacjentach cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe – zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta – oraz ich opiekunach. Jej celem jest budowanie świadomości na temat tej rzadkiej grupy chorób, które dotychczas były mało znane i nieczęsto pojawiały się w przestrzeni publicznej. Stowarzyszenie Dravet.pl pragnie zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację chorych na rzadkie zespoły padaczkowe i doświadczenia opiekunów rodzinnych, których życie po usłyszeniu diagnozy zmienia się diametralnie.

Program konferencji prasowej:

Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi – o czym jest nasza kampania edukacyjna?
„Zespół Dravet – wystarczy jeden uszkodzony gen…” – prezentacja trailera filmu o jednym z najcięższych rzadkich zespołów padaczkowych
Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z zespołem Dravet – przedstawienie wyników badań socjologicznych dr. hab. Jana Domaradzkiego, prof. UMP, socjologa zdrowia
Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi – debata ekspercka na temat wyzwań w zespole Dravet i zespole Lennoxa-Gastauta

Do udziału w konferencji prasowej zaproszeni zostali:

prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej
prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych
prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP, kierownik Pracowni Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl
Katarzyna Jezierska, Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl
Przemysław Małecki, ratownik medyczny, FAID

Konferencję prasową poprowadzi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia.

Po zakończeniu konferencji prasowej Stowarzyszenie Dravet.pl serdecznie zaprasza na poczęstunek.

AKREDYTACJE:

e-mail: j.nalazek@visiongroup.pl

Joanna Nalazek, tel. +48 604 442 900

RSVP: 17 czerwca 2024

TRANSMISJA:

https://www.youtube.com/@DRAVETpl

https://www.facebook.com/zespol.dravet

www.zespolypadaczkowe.pl